Apabila mencapai umur 17 tahun, setiap anak gadis lazimnya telah melalui kitaran haid pertama mereka.

Jika anda tidak mendapat haid walaupun telah melangkau umur ini, ini bukanlah sesuatu yang normal.

Jika anda berasa keliru, risau, dan merasakan anda seorang sahaja yang mempunyai masalah ini, ketahuilah anda bukan berseorangan.

Sindrom ini mempunyai namanya sendiri. Ia dikenali sebagai Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndrome, atau MRKH. Dengan usaha murni Nur Syazwani Abdul Rahim, atau Wani Ardy, semakin ramai yang tahu mengenai sindrom wanita tanpa rahim di Malaysia.

Apa itu MRKH?

Sindrom MRKH terjadi kepada 1 di dalam 5000 bayi perempuan di seluruh dunia. Puncanya tidak lagi diketahui. Namun, secara asasnya, ia disebabkan perkembangan sistem produktif bayi ketika di dalam rahim tidak melalui proses yang lengkap.

Anak gadis dengan sindrom MRKH selalunya didiagnosis ketika umur remaja. Ini kerana, bayi perempuan dengan MRKH nampak biasa sahaja, namun rahim atau uterus mereka adalah sangat kecil atau langsung tidak ada.

Laluan faraj juga tidak ada, dan di dalam sesetengah kes, ada yang tidak mempunyai buah pinggang, kehilangan deria bunyi, mempunyai masalah jantung, tangan/kaki atau kerosakan pada tulang.

Wani Ardy dan MRKH

Saya mengenali Wani Ardy sebagai seorang penyanyi dan penulis yang sangat “passionate” mengenai kesusasteraan. Sama seperti kebanyakan orang di Malaysia, saya langsung tidak tahu mengenai MRKH sehingga Wani berkongsi mengenai keadaannya dengan saya. Ia sangat jarang berlaku di Malaysia, sehinggakan ia tersenarai di dalam Malaysian Rare Disorders Society.

Namun, dengan advokasinya dalam meningkatkan kepekaan terhadap sindrom ini, semakin ramai wanita telah mula berhubung dengannya setelah didiagnosis dengan MRKH.

Saya mengambil keputusan untuk bertemu dengan Wani untuk belajar mengenai sindrom ini dan berkongsi kisahnya.

Perjalanan Wani Ardy sebelum diagnosis

Pada tahun 2001, ibu saudara Wani mula risau mengenai keadaannya dan menasihatkan ibunya untuk membawa Wani berjumpa doktor. Pada ketika itu, Wani telah mula nampak perbezaan dirinya dengan kawan-kawan yang lain.

“Saya mula perasan bahawa saya berbeza dengan orang lain ketika kami menukar baju di dalam bilik air selepas subjek Pendidikan Jasmani di sekolah. Kebanyakan dari mereka telah akil baligh dan badan mereka juga telah berubah, tetapi saya masih kelihatan seperti anak gadis yang kecil. Saya juga masih belum mendapat haid. Pada masa itulah saya sedar yang saya ini berlainan dan saya tahu ada sesuatu yang tidak kena,” katanya.

Wani bertemu dengan ramai doktor dan kebanyakannya tergamam dengan kondisinya. Ultrasound menunjukkan bahawa dia tidak mempunyai uterus (rahim). Pada ketika itu, doktor tidak mempunyai nama kepada sindrom ini.

Pada tahun 2013, Wani kemudiannya mula mencari jawapan sendiri berdasarkan keputusan ujiannya dari doktor. Pencariannya di Internet telah membawanya kepada Christina Ruth, pelopor Beautiful You MRKH Foundation, sebuah badan sokongan MRKH pertama di Amerika Syarikat. Dia mula berkomunikasi dengan Christina.

Kelahiran MRKH Malaysia

Pada tahun 2015, Wani Ardy mengambil keputusan untuk memulakan badan sokongan MRKH di Malaysia.

“Saya dapat melihat bahawa di negara Barat, terdapat banyak badan sokongan MRKH, tetapi tidak di Malaysia”

Kebanyakan kumpulan ini berbincang mengenai isu berkaitan tubuh badan dan keyakinan diri. Namun, di Asia, Wani dapat melihat bahawa wanita dengan MRKH terpaksa berhadapan dengan isu yang lebih dari fizikal sahaja, termasuklah isu perkahwinan, rasa terasing dan stigma.

Masalah sebegini, digandingkan dengan sifat “malu” masyarakat Asia membuatkan Wani merasakan bahawa badan sokongan sangat diperlukan oleh wanita MRKH di sini.

“Wanita Asia sangat mementingkan idea perkahwinan dan menjadi seorang ibu dan isteri yang sempurna. Jadi, isu MRKH ini sangat mencabar,” katanya.

MRKH Malaysia sebagai sebuah kumpulan sokongan

Semasa MRKH Malaysia ditubuhkan, kumpulannya hanya mempunyai 3 orang ahli termasuk dirinya sendiri. Selebihnya adalah mereka yang mendekatinya selepas melihat Wani bercakap mengenai MRKH di dalam sebuah rancangan televisyen.

“Selama ini, pendedahan saya kepada wanita MRKH yang lain hanyalah melalui Skype. Pengalaman bertemu mereka secara fizikal adalah sangat menyentuh hati. Kami semua menangis.” Itulah sebabnya Wani sangat gigih dalam usahanya meningkatkan kesedaran di dalam masyarakat.

Sehingga kini, MRKH Malaysia mempunyai 85 orang ahli dan banyak lagi permohonan sedang menunggu penilaiannya. Kumpulan ini telah menjadi sebuah kumpulan sokongan untuk wanita MRKH dan topik yang sering dibincangkan adalah topik keibuan.

MRKH dan alam keibuan

Wani tegas menyatakan bahawa wanita MRKH bukanlah seorang mangsa. Mereka juga boleh hidup seperti wanita lain, sebagai isteri dan ibu. Wani sendiri adalah seorang ibu kepada anak angkat lelaki berumur 7 tahun yang dijaganya semenjak bayi. Beliau juga menyediakan pelbagai informasi dan sokongan kepada ahli yang memerlukan sokongan emosi apabila berhadapan dengan impak sosial, fizikal dan emosi dek kerana MRKH.

Saya sangat kagum dengan semangat waja Wani dalam usaha advokasi MRKH dan pandangannya yang sangat positif.

“Saya mahu wanita MRKH tahu bahawa mereka tidak perlu hidup dalam kesunyian atau dipinggirkan kerana MRKH. Dahulu itu mungkin adalah satu-satunya cara, tetapi kini ada banyak cara untuk meningkatkan kualiti kehidupan kita.”

Apa yang Wani Ardy mahu anda tahu:

Bagaimanakah saya mengetahui jika saya menghidap MRKH? Apakah simptom-simptomnya?

Tanda terbesar anda mungkin menghidapi MRKH ialah apabila anda tidak pernah datang haid walaupun sudah mencapai umur 17 tahun. Jika haid anda tidak teratur, atau tiba-tiba berhenti untuk setahun contohnya, anda bukan penghidap MRKH. Wanita dengan MRKH tidak akan dan tidak pernah mengalami haid sehingga dewasa.

Saya rasa saya ada MRKH, apakah yang perlu saya lakukan?

Aturkan janjitemu dengan pakar obstetrik dan ginekologi (ob-gyn) dan terangkan padanya kerisauan anda. Jika boleh, cuba dapatkan konsultasi dari PPUKM kerana ia adalah satu-satunya hospital di Malaysia yang mempunyai penyelidik MRKH. Anda boleh meminta ujian ultrasound dan laparoskopi – sebuah prosedur di mana sebuah kamera dimasukkan ke dalam rahim melalui faraj.

Jika didiagnosis dan anda memerlukan sokongan, lawati MRKH Malaysia. Anda perlu menunjukkan laporan perubatan anda untuk masuk ke dalam kumpulan ini.

Bolehkah saya mempunyai anak sendiri?

Sehingga kini, wanita MRKH hanya mempunyai 2 pilihan untuk mempunyai anak sendiri secara biologikal. Opsyen yang ada adalah melalui ibu tumpang atau “surrogacy” atau kaedah “uterine transplant.” Namun begitu, ibu tumpang tidak sah di sisi undang-undang Malaysia dan pembedahan “uterine transplant” tidak ada di Malaysia.

Ini adalah kerana perbincangan yang masih belum membuahkan hasil di antara kerajaan dan badan agama Islam untuk mendapatkan fatwa mengenai prosedur ini. Jadi, untuk kebanyakan wanita MRKH, mengambil anak angkat adalah opsyen terbaik.

Bolehkah saya menikmati hubungan seks dengan pasangan saya?

Setiap wanita berhak menikmati hubungan seks yang sihat. Dengan MRKH, terdapat 2 opsyen untuk melakukannya. Satu adalah cara bukan pembedahan yang dikenali sebagai “dilation therapy”. Ini melibatkan penggunaan “dilator” untuk menghasilkan laluan faraj yang lebih dalam untuk tujuan hubungan kelamin. Satu lagi adalah kaedah pembedahan yang menghasilkan faraj untuk wanita MRKH yang dikenali sebagai vaginoplasty. Tentunya dengan perancangan dan rawatan, anda boleh menikmati hubungan seks.

Oleh Nadia Nizamudin

Artikel ini pertama kali diterbitkan di www.makchic.com dan telah diterjemahkan ke Bahasa Malaysia